KETIKA mula-mula kenal sosok bernama Wani Ardy dahulu, tidak pernah terlintas di fikiran saya dia mempunyai keadaan kesihatan yang langka.
Saya kenal dia sebagai salah seorang pemuisi wanita yang berkeyakinan, berani dan menginspirasikan. Ada sesuatu pada wajah kurus dan serius yang diabadikan pada sampul buku Langit Vanilla.
Kemudian, saya dapat tahu pula dia memulakan sebuah kugiran. Bersama rakan pemuzik lain, Wani Ardy melancarkan sebuah album penuh, Raskat pada 2020.
Selepas itu, melalui satu persembahan dalam talian, saya dapat tahu dia juga pernah menganggotai sebuah kugiran independen yang lagunya pernah tular pada zaman awal kemunculan media sosial di Malaysia, iaitu Boneca.
Maklumat-maklumat ini sukar saya hadam. Bagaimana seorang wanita yang mempunyai keadaan kesihatan yang sangat peribadi boleh ada keyakinan untuk buat segala kerja seni ini? Boleh tegak berdiri atas pentas di hadapan mungkin puluhan, ratusan atau ribuan manusia?
Saya fikir jawapannya sudah tersedia. Mungkin sebab itu Tuhan tidak jatuhkan ujian seperti itu kepada saya yang lemah dan rapuh, tapi dihadiahkan keadaan kesihatan itu kepada Wani Ardy dan ribuan wanita yang lebih tabah juga teguh.
Tanpa rahim
“MRKH bukan penyakit, ia keadaan kesihatan,” itu peringatan pertama yang diberikan Nur Syazwani Abdul Rahim kepada saya.
Penghidap sindrom Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH) dilahirkan dengan keadaan tersebut dan ia tidak boleh diubati kecuali dengan pembedahan atau terapi fizikal.
ARTIKEL BERKAITAN: Sakit ketika haid? Ini punca dan tip melegakan kesakitan, menurut pakar
Seperti orang lain yang naif dan miskin maklumat, saya juga pernah tidak percaya bahawa sindrom ini wujud.
Seperti yang diajarkan dalam kelas biologi, wanita ada rahim dan saluran faraj. Saya fikir semua wanita ada anatomi sebegitu.
Usaha advokasi Wani Ardy yang buat saya tahu, ada wanita sepertinya yang dilahirkan tanpa rahim dan saluran faraj. Itu baru satu jenis sindrom MRKH.
“Ada yang ada rahim tetapi sangat kecil dan tidak berfungsi. Ada juga yang ada saluran faraj tetapi terlalu pendek atau hanya separuh. Keadaannya bergantung kepada individu.
“Itu MRKH Jenis 1. Kalau Jenis 2, ia berkaitan rahim, faraj dan ada komplikasi lain seperti jantung, buah pinggang, tulang, pundi kencing dan pendengaran,” jelas Wani.
Wani sendiri merupakan penghidap MRKH Jenis 2 yang mempunyai masalah pendengaran, buah pinggang serta pundi kencing sensitif.
“Keluar masuk hospital itu perkara biasa bagi saya,” katanya.
MRKH
Penghidap MRKH kelihatan normal dari luaran. Mereka mempunyai bentuk tubuh normal bagi seorang wanita dan juga mempunyai ovari yang berfungsi.
Namun, disebabkan ketiadaan rahim atau rahimnya tidak berfungsi, mereka tidak pernah datang haid dan tidak boleh mengandung.
Ketiadaan haid pada usia mencecah 16 tahun ialah simptom paling jelas sindrom ini.
ARTIKEL BERKAITAN: Apa itu hipertiroid, simptom dan faktor risiko
Wani sendiri mula sedar masalah yang ada apabila dia tidak datang haid seperti rakan-rakannya yang lain pada usia 16 hingga 17 tahun.
“Di sekolah ada yang tak ke surau kerana uzur, saya tak pernah tergolong dalam ‘geng uzur’ ini,” katanya.
Ini menyebabkan dia mengesyaki sesuatu yang tidak kena pada tubuhnya. Selepas tamat persekolahan, dia berjumpa doktor namun tidak terus bertemu jawapan.
“Doktor pertama yang saya jumpa jadi bingung sebab dia tak pernah ada pesakit seperti saya. Keadaan ini sangat langka. Jadi dia hantar saya pada doktor lain.
“Saya dihantar ke satu doktor ke doktor lain sehinggalah doktor atau hospital yang keempat atau keenam, barulah doktor beritahu yang saya lahir tanpa rahim,” kongsinya.
Langka
Sindrom MRKH dihidapi kira-kira satu dalam setiap 4,000 hingga 5,000 wanita. Ia dikategorikan sebagai sindrom kesihatan yang langka.
Walau bagaimanapun, menurut Wani, hampir setiap minggu akan ada penghidap baharu ditemui di Malaysia.
ARTIKEL BERKAITAN: Wajarkah pendidikan seks diaplikasikan dalam sistem pendidikan Malaysia?
Data tersebut dikongsikan Hospital Canselor Tuanku Muhriz (HCTM) Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) yang bekerjasama dengan MRKH Malaysia untuk membuat kajian berkenaan penghidap sindrom itu di Malaysia.
Namun, kerana sindrom ini langka dan sensitif, tidak ramai yang berani menampilkan diri.
Kumpulan sokongan yang diasaskan Wani, MRKH Malaysia ketika ini mempunyai lebih 200 ahli, jumlah yang masih sedikit dibandingkan dengan jangkaan penghidap yang ada di Malaysia.
“Tak semua penghidap MRKH terbuka untuk menyertai kumpulan sokongan. Kadang-kadang, mereka lebih cenderung untuk merana sendirian.
“Ada juga yang hidup dalam penafian. Mereka tak mahu berbual atau fikir tentang keadaan mereka, tak mahu akui yang keadaan itu wujud.
“Kita tak boleh paksa orang sertai kumpulan sokongan. Cuma kami beritahu, pintu kami sentiasa terbuka apabila mereka bersedia,” kata Wani.
Kumpulan sokongan merupakan elemen penting dalam komuniti keadaan kesihatan langka seperti MRKH. Wani sendiri menemui kekuatan dan banyak maklumat berguna melalui kumpulan sokongan yang disertainya.
“Selepas disahkan tiada rahim, saya buat carian di internet dan selepas itu baru tahu wujudnya sindrom MRKH. Saya tahu bukan dari doktor tapi internet.
“Selepas itu saya jumpa kumpulan sokongan di Amerika Syarikat (AS). Itu kumpulan sokongan MRKH pertama yang saya sertai.
“Melalui kumpulan sokongan itu, saya pertama kali buat panggilan video dengan penghidap MRKH lain. Pertama kali bertentang mata dengan penghidap lain.
“Perasaannya sangat memperkasa. Berbeza apabila kita berborak dengan kawan yang bukan penghidap, yang tak lalui apa yang kita lalui,” kata Wani.
Peranan lelaki
Saya seorang lelaki dan amat janggal untuk saya menemu bual Wani berkenaan sindrom MRKH.
Sukar untuk faham satu hal, rasa malu dan kekok juga satu hal kerana sindrom ini berkaitan organ reproduktif wanita. Ia tabu dan sensitif untuk dibicarakan secara terbuka, apatah lagi oleh lelaki.
ARTIKEL BERKAITAN: Awas batu karang hempedu, ini punca dan rawatan
Namun, artikel ini perlu ditulis oleh lelaki. Sering kali, orang lelaki yang terdekat dengan penghidap MRKH menolak untuk mengambil tahu keadaan penghidap atau menyerahkannya kepada ahli keluarga wanita.
“Masyarakat Asia ini apa-apa berkaitan anak perempuan, bapa akan serah pada mak. Itu salah sebenarnya.
“Apabila bapa buat keadaan itu seperti tak wujud, anak akan rasa dirinya tak penting dan rendah nilai diri. Ini membuatkan mereka cenderung mencari kasih sayang dan sokongan dari lelaki lain.
“Apabila wanita yang rendah keyakinan diri mencari kasih sayang dari lelaki di luar keluarga, dia akan jatuh ke tangan lelaki yang tidak sepatutnya,” kata Wani.
Hal itu diperhatikan dalam kalangan rakan-rakan MRKH sendiri. Ramai penghidap yang merasakan nilai dirinya rendah kerana menghidap MRKH sanggup menerima lelaki kaki pukul dan pemanipulasi kerana merasakan itu yang selayaknya untuk mereka.
Sebab itu penting untuk ahli keluarga sendiri yang menjadi lelaki pertama yang memberikan sokongan kepada penghidap, memberi keyakinan bahawa nilai diri mereka bukan terletak pada rahim atau saluran faraj, sebaliknya pada kekuatan jiwa mereka sebagai wanita. – RELEVAN