PENGHIDAP sindrom Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) diseru untuk menyertai Webinar MRKH anjuran Jabatan Obstetrik dan Ginekologi (O&G) Hospital Canselor Tuanku Muhriz (HCTM) Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) dan MRKH Malaysia yang akan diadakan pada Sabtu ini.
Pengasas MRKH Malaysia, Nur Syazwani Abdul Rahim atau Wani Ardy berkata, pihaknya memerlukan kehadiran sekurang-kurangnya 90 penghidap sindrom itu dalam webinar tersebut bagi membolehkan kutipan data dilakukan untuk mengesahkan kajian berkenaan MRKH.
“MRKH Malaysia dan HCTM telah berusaha keras bagi memastikan Webinar MRKH dapat dilaksanakan. Banyak isu dan persoalan boleh dijawab melalui webinar ini.
“Jika webinar ini tidak mendapat sambutan daripada penghidap sindrom MRKH serta keluarga dan pasangan mereka, sukar untuk kita laksanakan lagi,” katanya kepada Relevan.
Webinar tersebut akan diadakan secara dalam talian pada Sabtu ini, bermula pukul 8.30 pagi hingga 1 petang.
Antara isu yang akan dikongsikan dalam webinar tersebut ialah pengenalan kepada MRKH, kesihatan mental penghidap, pembentukan saluran faraj, pembedahan pemindahan rahim, proses pengambilan anak angkat dan penyusuan anak angkat.
Perkongsian tersebut akan dikongsikan pakar-pakar perubatan dari HCTM termasuk konsultan O&G HCTM, Profesor Madya Dr. Ani Amelia Zainuddin; pensyarah Fakulti Perubatan UKM, Profesor Madya Dr. Tuti Aryani Mohd. Daud dan konsultan O&G HCTM, Prof. Dr. Nur Azurah Abdul Ghani.
Menurut Wani, sukar untuk mendapatkan penghidap MRKH memandangkan ia merupakan sindrom yang jarang ditemui namun beliau percaya, jumlah 90 orang yang disasarkan dapat dicapai.
Jelas beliau, nisbah untuk sindrom MRKH terjadi adalah 1 dalam setiap 4,500 ke 5,000 wanita di seluruh dunia. Ini bermakna, ada kemungkinan besar bahawa terdapat ribuan penghidap sindrom MRKH di Malaysia.
“Mengapa penghidap enggan menjawab soal selidik atau menyertai webinar, kerana stigma terhadap penghidap terlalu tebal. Mereka takut, malu dan lebih selesa hidup dalam persembunyian masing-masing. Atau mungkin mereka tidak tahu pun mereka menghidap sindrom MRKH.
“Sukar untuk saya bantu jika semua bersembunyi. Ada banyak perkara yang kami, MRKH Malaysia boleh usahakan bersama dengan HCTM. Kami boleh usahakan untuk laksana pembedahan pemindahan rahim yang pertama di Malaysia, usahakan kelulusan Majlis Fatwa, usahakan dana kerajaan untuk bantu beri sokongan perubatan yang diperlukan bagi kesihatan mental dan fizikal mereka.
“Tapi saya tak dapat usahakan semua ini selagi tak dapat buktikan bahawa mereka wujud. Untuk menggerakkan semua usaha, saya perlu data bahawa penghidap MRKH dalam Malaysia ini wujud. Ahli MRKH Malaysia ada 200 orang. HCTM sendiri menerima satu atau dua kes sindrom MRKH yang baharu setiap minggu. Tapi tanpa kemahuan dan kerelaan semua penghidap ini, kita tak dapat buat apa-apa,” katanya.
Sindrom MRKH merupakan keadaan seorang wanita yang dilahirkan tanpa rahim dan faraj yang sempurna. Simptom utama sindrom tersebut ialah tidak datang haid yang biasanya dikesan ketika penghidap berusia 12 ke 15 tahun.
Jelas Wani, beliau mengharapkan penghidap bersama keluarga atau pasangan dapat hadir kerana bukan mudah untuk mendapat peluang melaksanakan webinar yang membincangkan sindrom langka seperti itu.
Kongsi beliau, pengetahuan dan kesedaran tentang kewujudan sindrom tersebut masih rendah di Malaysia, malahan dalam kalangan profesional perubatan sendiri.
“Mengikut pengalaman saya dan rakan penghidap lain, masih ramai pegawai perubatan yang tidak tahu tentang kewujudan sindrom ini secara terperinci. Sebab itu, webinar ini sangat penting kerana maklumat yang dikongsikan, mungkin penghidap tidak akan dapat di tempat lain.
“Dalam webinar ini penghidap boleh tanya apa sahaja, dan pakar-pakar kita akan jawab. Malah, buat pertama kali juga, pasangan atau keluarga penghidap boleh hadir.
“Selama ini perjumpaan kami belum pernah dibuka kepada bukan penghidap kerana sifat penghidap MRKH ini, mereka sangat perahsia dan rendah keyakinan diri. Mereka takut untuk benarkan orang lain masuk dalam dunia mereka.
“Tapi kali ini kami buka pada pasangan dan keluarga kerana saya fikir, kita tak boleh bersembunyi selamanya. Webinar ini boleh membantu orang terdekat memahami kehidupan dan perasaan kita sebagai wanita MRKH, serta membantu kita meneruskan hidup seperti wanita normal yang lain,” katanya.
Penghidap sindrom MRKH atau keluarga serta pasangan penghidap yang berminat menyertai webinar ini boleh mendapatkan maklumat lanjut berkenaannya dengan menghubungi MRKH Malaysia di talian Whatsapp 018-236 0216 dan laman Facebook rasmi komuniti tersebut. – RELEVAN